Blisko 60% Polaków uważa, że osobie u kresu życia najbardziej potrzebna jest obecność i bliskość drugiego człowieka1. Takie postrzeganie znaczenia bycia razem sprawia, że szczególnie wyraźnie wybrzmiewa jedno z najczęściej używanych sformułowań w kontekście opieki hospicyjnej – „oddać do hospicjum”. Choć funkcjonuje ono w języku potocznym, może budować obraz rzeczywistości, który znacząco odbiega zarówno od doświadczeń rodzin, jak i od samej istoty opieki paliatywnej.
Słowem można jednocześnie kogoś przytulić, ale też źle potraktować – tak właśnie jest w przypadku sformułowania „oddać do hospicjum”. Należy pamiętać o tym, że osoby, które decydują się na skorzystanie z pomocy hospicjum tak naprawdę chcą „otulić opieką” swoich bliskich. W tych placówkach dzięki wykwalifikowanym, dobrym i słuchającym ludziom chorzy otrzymują spokój, a ich najbliżsi wracają do swoich ról, mogąc po prostu przy nich być.
Filip Cembala, aktor i twórca internetowy wspierający kampanię
Jak rozumiemy opiekę u kresu życia?
Warto wspomnieć tutaj o badaniach przeprowadzonych na zlecenie Puckiego Hospicjum, w których 45% respondentów przyznało, że nie wiedziałoby, jak zaopiekować się osobą znajdującą się np. w terminalnym stadium choroby nowotworowej2. Z drugiej strony badani mieli dość spójne wyobrażenie dotyczące tego, co jest najważniejsze u kresu życia. Blisko 60% wskazało na potrzebę bliskości3, a najczęściej wymienianym sposobem przygotowania się na odejście bliskiej osoby było wykorzystanie ostatnich dni na zwyczajne bycie razem – tak odpowiedziało blisko 40% ankietowanych4.
Te odpowiedzi pokazują, że choć często brakuje nam wiedzy o opiece paliatywnej, rozumiemy znaczenie obecności i relacji. Dlatego warto zastanowić się nad językiem, którego używamy. Zwrot „oddać do hospicjum” może sugerować oddalenie chorego od rodziny, podczas gdy społeczne rozumienie wskazuje na coś przeciwnego – potrzebę bycia blisko i z uważnością aż do końca. Być może dlatego wspomniane określenie budzi sprzeciw wielu rodzin i pracowników hospicjum.
Hospicjum bardzo często kojarzone jest wyłącznie z opieką nad pacjentem. Tymczasem w praktyce otaczamy opieką całą rodzinę. Kiedy w domu pojawia się ciężka choroba, bliscy stają przed wieloma wyzwaniami jednocześnie – muszą mierzyć się z emocjami, organizacją codziennego życia, opieką medyczną i pogodzić to jeszcze z praca zawodową. To ogromne obciążenie, zwłaszcza gdy znajdują się w takiej sytuacji po raz pierwszy. Rolą zespołu hospicjum jest nie tylko leczenie objawów i łagodzenie cierpienia chorego, ale także przeprowadzenie rodziny przez ten czas. Zapewniamy wsparcie lekarzy, pielęgniarek, psychologów, fizjoterapeutów i innych specjalistów. Uczymy, jak opiekować się bliską osobą, pomagamy reagować na zmieniające się potrzeby chorego i dajemy poczucie, że rodzina nie jest pozostawiona sama sobie. Lubię porównywać opiekę paliatywną do nawigacji. Kiedy jedziemy w nieznane miejsce, nawigacja nie pokonuje drogi za nas, ale pomaga odnaleźć kierunek, ostrzega przed przeszkodami i daje poczucie bezpieczeństwa. Podobnie działa hospicjum. Nie zastępuje rodziny w miłości, trosce i obecności przy chorym. Jest przewodnikiem, który pomaga odnaleźć się w rzeczywistości ciężkiej choroby i daje wsparcie wtedy, gdy jest ono najbardziej potrzebne. To właśnie dlatego mówimy o opiece paliatywnej jako o opiece wspierającej. Słowo „paliatywny” wywodzi się od łacińskiego „paliatus”, oznaczającego „okryty płaszczem”. Dokładnie to robimy – otulamy chorego i jego bliskich profesjonalną opieką, wiedzą, doświadczeniem i obecnością. Dzięki temu rodzina może skupić się na tym, co najważniejsze: na byciu razem
Anna Joachim-Labuda, dyrektor Puckiego Hospicjum pw. Św. Ojca Pio
Rozmowa o słowach jest w rzeczywistości rozmową o tym, jak postrzegamy chorobę, zależność, opiekę i koniec życia. Język nie tylko opisuje rzeczywistość – on pomaga ją tworzyć, kształtując społeczną narrację. Określenie „oddać do hospicjum” może utrwalać stereotyp hospicjum jako miejsca porzucenia bliskiej osoby, wzmacniając u rodzin poczucie winy. Takie skojarzenia mają realne konsekwencje – mogą wpływać na ich gotowość do sięgania po pomoc, opóźniając decyzję o objęciu chorego opieką paliatywną. Tymczasem bardziej wspierające i bliższe rzeczywistości jest postrzeganie hospicjum jako formy profesjonalnego i kompleksowego wsparcia, zarówno dla osoby chorej, jak i jej rodziny. Decyzja o skorzystaniu z takiej pomocy nie jest zatem przejawem słabości czy rezygnacji, ale gotowości na przyjęcie pomocy.
Z perspektywy psychoonkologii wiemy, że język może wspierać lub utrudniać radzenie sobie z chorobą. Hospicjum to miejsce lub forma opieki, której celem jest poprawa jakości życia pacjenta oraz wsparcie jego rodziny. Współczesna medycyna coraz częściej podkreśla podmiotowość człowieka, odchodząc od definiowania go wyłącznie przez pryzmat choroby. Dlatego zamiast mówić „oddać do hospicjum”, lepiej używać określeń takich jak „objąć opieką hospicyjną”, „korzystać z opieki hospicyjnej” czy „zostać pod opieką hospicjum”. To nie tylko kwestia języka, ale także szacunku wobec pacjentów i ich rodzin. Hospicjum nie zastępuje bliskich – pomaga im być razem wtedy, gdy wsparcie jest najbardziej potrzebne.
Sebastian Zdończyk, Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego
Zmiana narracji może zacząć się od świadomego wyboru słów, które lepiej oddają charakter opieki hospicyjnej. Zamiast sugerować przekazanie odpowiedzialności i dystans, można używać sformułowań podkreślających wsparcie i współobecność. W praktyce mogą to być zwroty takie jak: „objąć opieką hospicyjną”, „skorzystać z opieki hospicyjnej” czy „korzystać ze wsparcia hospicjum”. Każde z nich inaczej rozkłada akcent – zamiast oddzielenia, podkreśla relację i współdziałanie. Więcej propozycji można składać także na dedykowanej stronie kampanii: https://hospitium.org/wlasciweslowa/.
1 Raport o dobrym umieraniu: Ostatnie chwile szczęścia, Puckie Hospicjum pw. Św. Ojca Pio, 2019 r.
2 Tamże
3 Tamże
4 Raport o dobrym umieraniu: Zaufaj bliskości, Puckie Hospicjum pw. Św. Ojca Pio, 2022 r.
